domingo, 25 de junio de 2017

mi ela y yo...

 
foto: Dolors Vilá

UN DÍA ESCRIBÍ ESTO 
era un 18/05/2011 (a los diez años del diagnóstico)
Hoy en mi paseo de tarde ya de regreso a casa me vinieron una serie de estornudos incontrolados, me mordí el labio y la lengua muy adentro, de echo estoy muerto de sueño y no puedo dormir, me molesta el cuello y con la mascareta BIPAP puesta me cuesta respirar, así que levante para tomar hidratación agua con FLUMIL y para dejar constancia de los experimentados cambios que día a día experimenta mi cuerpo, cansado y fatigado por la ELA.
El cuello me duele un poquito al tragar la saliva, en cama sufro también descargas eléctricas inesperadas y dolorosas, principalmente en las piernas o los dedos de los pies, las fuertes sacudidas hacen moverme entonces entran los calambres en los mellizos o pantorrillas, cada hora o algo más despierto con la boca y cuello seco, siento calores, ahora mismo le tengo miedo a ir de nuevo a la cama.
Diría que estoy cambiando por momentos, menos mal que no me resfrío, le temo a los resfriados, por los muchos bostezos incontrolados que sufro me duelen los oídos.
Estoy echo una piltrafa, memos mal que tengo cara de sano, de echo mi físico reboza de salud, como le dije a un paseado harto de verme en la silla electrónica, el otro día me preguntó irónicamente si andaba? Claro que SÍ, pero no se lo digas a nadie, ahí está mi engaño, me gusta pasearme cómodo, así noto los baches del camino. Cada bache una puñalada en los riñones. Se quedó dudando y luego se lo expliqué, mis 56 caídas, mis puntos, mis rodillas peladas, mis miedos y sufrimientos al no poder levantarme y…
Horas muertas... Horas paradas...
Horas nocturnas, desveladas...
Horas de espera, calladas...
Horas silenciosas,
Sin sueño...
Horas marcadas...
Ya llega el verano…
Ahora son las 1:13 la cama me llama, le tengo miedo pero me llama…josep…jose…jos…jo…ja voy JO…

Mi ELA y yo…
Lo he revivido nuevamente, los del Facebook me lo ha recordado. Lo compartí de nuevo en mi muro, dejándome comentarios y más me gusta.

Mi situación actual: con mi ELA longeva en el tiempo, de aquel mayo del 2001, han pasado 16 largos años. Durante estos dieciséis años me ha pasado de todo.

<> Contabilizo 74 caídas, heridas en brazos y rotura de tibia y peroné era un 25/03/2015 H 10:00 estuve encamado tres largos meses. Mi pensamiento durante este largo tiempo, solo estaba en recuperar mi pequeña movilidad, que me daba autonomía para valerme por mi mismo en casa, con paciencia y días con ayuda del fisioterapeuta fui, cogiendo confianza y la fuerza mental para sobreponerme y llegar de nuevo a valerme por mi mismo en casa.

<> Estuve ingresado por una infección pulmonar en Hospital Universitari de Bellvitge Unidad de ELA. Comenzó por lo que parecía un resfriado, mucha mucosidad liquida, pasé visita al médico de CAP, a los dos días la cosa empeoró de tal manera que estaba ido.
Era un fin de semana, vino una unidad de guardia, achacaron la dolencia a los nervios, una pastilla bajo la lengua y se marcharon. Seguía empeorando. Me ahogaba. Toda la noche en vela y sufriendo en cama recostado. La mucosidad se volvió espesa y no podía arrancar ni respirar, estos espasmos me agotaron, querer toser sin poder, al día siguiente llamamos al médico familiar, vino y me animó, me dijo que el cuerpo es sabio y tiene defensas para evitar el ahogo. A la noche siguiente, empeoré veía sombras, esta ido. A la mañana se movilizaron mi familia y el médico y acordaron mi ingreso. No me enteré de que saliera de casa con camilla. Fui consciente de que estaba en la ambulancia, a mitad del camino. La FMQV ya había anunciado mi ingreso, me esperaban. Al ingresar se abrió la luz,  pasaron médicos conocidos de la Unidad de ELA. Salí al cabo de unos días, con espesantes para el agua y toda la comida triturada. Muy debilitado.

<> Como estoy a día de hoy: doy gracias de mí ELA primaria longeva. Ahora mi ELA está afectando la fase bulbar, muy lentamente pero sin pausas. Sigo con el espesante en las bebidas. Triturado en las comidas. Dándome según lo que coma el placer de masticar. Con la salivación me atraganto de vez en cuando. También con la mucosidad ya que no puedo arrancarla. Utilizo máquina para subir las flemas Respirónics y BIPAP para dormir.

<> No me he caído más del 24/05/2016 H 11:00 apenas ando, por casa utilizo mi silla manual, sin reposa pies, así los muevo. Mi ELA longeva me deja acostarme i/o levantarme, vestirme, asearme, para la ducha necesito ayuda para sentarme en una silla, me aseo solo.
Puedo cambiarme de silla, soy libre, me siento libre, la silla eléctrica es mi LIBERTAD! que dure esta libertad. Sé que no será así, bailo con la más fea del baile, pues BAILEMOS!

<> Esta es mi ELA longeva. Sé que la ELA no afecta por igual a todos, me escribí con muchos eláticos/eláticas intercambiando conversaciones VS la ELA. La ELA se los llevo, de uno a cinco años. Terrible. Mantengo las carpetas cerradas. A día de hoy no me escribo con nadie. Si prodigo la ELA siempre que puedo. Ella va conmigo.

<> Doy gracias a la ELA que me toco para VIVIR! Josep 

la primera foto es del 2001 año del diagnóstico


diferentes fotos durante estos dieseis años

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